愿言相约花前醉 莫放春容过海棠
---记于秉秀阿姨的抗癌故事
2022年3月19日，正值北京下过一场春雪的午后，杨柳枝头残雪消融，悄然抽出了嫩芽。解冻了的莲花池水，轻摇远绿，波皱有痕。尽管天气乍暖还寒，带着清新泥土味的微风不时拂面而来，还是带来了更多的春天气息。在这“门前春水白蘋花、燕子衔泥湿草芽”的初春时节，之前跟我电话预约的于秉秀阿姨，来到莲花池滨水公园，开始了我们的访谈。望着这扑面而来的春意，于阿姨似乎多了一点感慨，她说：“6年前我的抗癌故事也发生在一个春天里，可当时那种灰蒙蒙的郁闷心情困扰了我很久，直到李雁主任给我做了第2次手术后，我忧郁的心结才慢慢打开。”
于阿姨是山西太原人，父亲曾在民国时期担任山西省文化厅参事。受父亲的影响，于阿姨从小就树立了读书、求学的志向，可于阿姨高小毕业那年正赶上激荡的文革岁月，学业成绩优秀的她，不得不中断学业。刚满16岁的年纪便到太原市郊的晋祠机械厂当了一名学徒维修工。转换人生舞台的于阿姨顾不上怀念单纯、美好的学生时代，而是怀着一股“敢叫日月换新天”的斗志和热情投入到新的岗位。凭着脚踏实地的干劲和孜孜以求的刻骨钻研劲儿，于阿姨从学徒、小工直至成为厂里的技术骨干!事业有所成的于阿姨，还在青葱岁月中收获了爱情。她结识了当时在晋祠公社插队的北京知青，后来成为终身伴侣的任先生。1975年任先生被推荐上了北京大学地球物理系，1979年毕业后被分配到了山西省地震局工作，同年于阿姨和任先生结婚，开启了二人携手同行的人生路。80年代的中国正经历“崇尚知识与文化”的读书热潮，尽管此时已为人妻、为人母，于阿姨始终未放弃埋藏于心底的求学理想。通过自学，她参加了1986年全国第一届成人高考，并以超录取线125分的成绩，被山西大学第一届财会法律系所录取。此后于阿姨的人生轨迹就由一名技术工人而转轨到财会法律的专业人员。1992年国家落实知青政策，于阿姨跟随先生回到了北京，就职于西城区地税局，直至退休。谈起充满曲折与坎坷的前半生经历，于阿姨无限感概地说，“激情如火、岁月如歌的艰难岁月，其实是人生馈赠我们的一笔宝贵精神财富。我也更加怀念我的父亲，尽管父亲在动荡的年代中饱尝辛酸，家道也因此沦落，但父亲面临荣辱时的淡泊与从容、手不释卷的勤勉与执着，一直是我面对艰难困苦还能保持人生追求的精神动力!”退休后的于阿姨仍保持着对美好生活的追求与向往，她喜欢上了摄影和旅游，从此和先生一起成为云游四海、跨越五洲的时尚老年“背包客”。
美好的生活随着2015年7月一次例行妇科体检戛然而止，体检结果给阿姨潇洒的退休生活蒙上了阴影。接诊的妇科医生在她的小腹部触及到一个肿物，建议她立即到大医院进一步检查。当时，于阿姨一下就懵了，“我身体虽算不上强健，可平时一直都很注意饮食、运动，也规律体检，当时实在想不明白怎么会在肚子里长了东西!”短暂的疑惑后，于阿姨冷静下来，她不敢耽搁，在先生和女儿的陪伴下，第二天就到了一家大医院就诊，经过腹盆腔CT检查，确实发现了腹腔肿物。但在肿物来源上，妇科和外科的医生却意见相左。2015年7月16日，于阿姨第一次找到了李雁教授就诊，通过查体和阅片，李雁教授考虑肿物不一定是来源于妇科的肿瘤，如果根治的话可能需要做开腹的扩大切除术。由于对开腹手术的恐惧，于阿姨并未采纳李雁教授的建议。事后回想起当初的决定，于阿姨也不无后悔地说，“如果当时能接受李雁主任的建议，可能就没有后续的曲折故事了!”于阿姨后来决定到妇科就诊，并于2015年7月29日接受了腹腔镜探查手术，但术中发现肿瘤是来自于腹膜后的肿物，大小为14 × 10 × 8厘米，术后病理结果为神经鞘瘤。这是一种良性肿瘤，于阿姨和家人听到病理结果后都如释重负。于阿姨尤其兴奋，术后两个月，于阿姨就又开始了自己的“环球之旅”，到东南亚新马泰和澳洲的黄金海岸游历。
度假归来，于阿姨已经超过了术后3月复查的期限。不过第一次术后的病理结果，给了于阿姨足够的信心，“我当时是一个人到医院复查的，以为就是一个例行检查，良性肿瘤，又刚做完手术，不会有事的，可想不到的是首次复查竟是我曲折求医的开始!”回想起第一次复查经历，于阿姨仍心有余悸地说，“接诊的医生看着复查报告，表情凝重，看了好久也没有跟我说具体的结果，只让我叫先生过来，我的心又一下被提了起来。”当看到先生垂头丧气地走出诊室，于阿姨不得不接受一个残酷的现实---肿瘤复发了!“就在那几天，我白头发一下子多了起来，整宿的失眠，那时我是真正理解什么叫失望和无助啊”，于阿姨谈及复发时的心境，一时哽噎。好在有家人的鼓励和安慰，先生一直陪在她身边，并对于阿姨说：“老伴儿，别担心，想想我们一起走过的风风雨雨，熬过的艰难困苦，这次我们也会渡过难关，北京有这么好的医疗资源，总会有办法的”。在家人的鼓励和陪伴下，于阿姨也慢慢调整了心态，“与其被疾病吓到，不如勇敢面对，也许还有康复的机会”，于阿姨不断地自我鼓励。可接下来的求医问诊之路，又一次让于阿姨频临绝望，“要么是考虑二次手术有风险，建议回第一次手术的科室去治疗，要么是建议先对症保守治疗，再动态观察肿瘤长势”。身心俱疲的于阿姨和家人在一路辗转奔波之后，再次想到了李雁教授。回想着发病、就诊、复发时的一幕幕，于阿姨和家人都觉得，李雁教授首诊时的建议无疑是最有见地和预见性的。可一想起李雁教授，于阿姨心头莫名有一种担心和顾虑，“毕竟当时李雁主任给予的建议，我们没有采纳，治疗失败后再次登门求助，李雁主任还肯接诊我吗?”怀着忐忑的心情，2016年4月12日，于阿姨再次挂了李雁教授的专家号。10个月之后的再诊经历，不仅完全打消了于阿姨心底里的顾虑，而且那次就诊也成为她铭刻最深的回忆。于阿姨心怀感激地说，“李雁主任接诊时没有丝毫的埋怨，反而还安慰我说，别放弃，我们一起想办法!”“在详细查体和阅片后，李雁主任又向我和先生重点分析了术后短期内出现复发的肿瘤，绝不是良性肿瘤的特点，且从影像上看肿瘤进展速度较快，不能拖延，必须尽快手术”。听到李雁教授可以收治并且可以再次手术的消息，于阿姨和任先生都激动地说不出话来，“我前后近3个多月的复诊经历，跑了好多家医院，也见了不少的医生，其实内心就是希望有医生能给我做手术啊!所以我跟先生一辈子感激他、敬重他!”
2016年4月22日，李雁教授团队为于阿姨做了腹膜后肿瘤切除术，并进行了腹腔热灌注化疗。手术进行了约9个小时，术中进行了彻底的肿瘤细胞减灭，同时尽可能地保留未被累及的腹盆腔脏器。术后病理结果证实为脂肪肉瘤!脂肪肉瘤是一种最常见的来源于间叶组织的腹膜后恶性肿瘤，极易复发。术后的病理结果也再次印证了李雁教授的术前判断。为了进一步降低复发的风险，于阿姨术后又坚持做完了6周期辅助化疗。此后定期规律复查未见肿瘤复发、进展。于阿姨时至今日仍清晰地记得术后第5年复查时李雁教授对她说的那句话，“复查结果很好啊，你已经是一个健康人了”。“这句话，可以说是我60多年来听到的最激动人心的褒奖!”于阿姨深情地说，“也是这句话，让我真正从疾病中走了出来，放下了所有的心理包袱!”
打开心扉的于阿姨，也逐渐恢复了往日的生活轨迹。于阿姨和先生于2017年4月(术后恢复1年时)东渡日本(图1)，在上野公园绚丽、浪漫的樱花中流连忘返;2018年初夏，又远赴北欧，在斯堪的纳维亚半岛怡然、恬静的如画风光中徜徉漫步;2019年春天，他们再次远赴澳洲，在黄金海岸绮丽、天成的自然风光中陶醉不已(图2)。新冠疫情后，出游不便，于阿姨夫妇大部分时间都留给了孩子和家庭，享受着黄发垂髫、含饴弄孙的家庭生活，于阿姨陪伴外孙读书、郊游(图3)，其乐融融的家庭氛围使于阿姨的生活看起来更加怡然自得，丝毫看不出她曾是一个罹患过重症的病人。回忆起术后恢复的那些时光，于阿姨略带欢快的语气说，“我觉得，旅游并不仅仅是玩儿，它可以让我们放飞心情、增长见识，又能陶冶情操，开阔胸襟，尤其是对于大病初愈的患者来说，走出家门，看看世界，对我们身体的恢复大有裨益啊!”
图1 于阿姨在日本成田机场留念(拍摄于2017年4月)
图2 于阿姨各地旅游留念;A：2018，芬兰;B：2018，俄罗斯圣彼得堡;C：2019，澳大利亚黄金海岸;D：2019，海南
图3 于阿姨含饴弄孙家庭生活中与外孙的合影;A：大观园;B：可欧可优旗舰店;C：玉渊潭公园
回顾6年来与疾病抗争的历程，于阿姨感慨良多，她说，“我首先要感谢李雁主任，是他和团队的精湛技艺给予我了重生。但更重要的是，通过我自身的患病经历，我获得了一个重新审视医患关系的视角。”“我是个法律工作者，平时也很关注医疗纠纷、医患矛盾等法制新闻，在我看来目前医患紧张的症结在于彼此间缺乏最基本的信任和理解，如何做到患者的信任和理解，我的抗癌故事就是一个非常有说服力的例子，作为一个医生，就应该像孙思邈在《大医精诚》中说的‘凡大医治病……先发大慈恻隐之心，誓愿普救含灵之苦。若有疾厄来求救者……一心赴救，无作功夫形迹之心。如此可为苍生大医。’就是说医生在行医驱疾过程中一定要以患者为中心，即便力有不逮，也要无保留的提供给患者最佳的专业建议或意见。在我的故事里，你想想，李雁主任作为一个肿瘤外科的主任，肯定不缺病人，别的医院不敢接的活儿，他敢接;别的医生不愿碰的疑难重症，他敢碰!如果不是真正把患者放在诊疗的中心，他会马上收我住院并手术吗?”。于阿姨顿了顿接着说，“所以营造良好的医患关系，关键在于医生的主动有为，尤其是在当前医患关系相对紧张、医疗纠纷屡见不鲜的背景下，一个敢于把患者放在心上，敢于揽事、担责的医生是多么的可贵!”我事后将于阿姨就医的体会，转告了李雁教授。李雁教授听完后也坦承地说，“于大姐的话其实代表了大多数就诊患者的心声，在我们的临床工作中也遇到过不好沟通的患者，但大多数患者还是比较通情达理的。有效医患沟通的前提，是我们如何更多地站在患者的角度来做专业上的决策，这样才能拉近医患距离，使医患双方形成一股合力，而不仅仅是出于保护我们自己。其实她当时来复诊，像诊断存在遗漏或欠缺的病例，临床上的确存在很高风险的医患纠纷，但如果我们不收治她，不给她做手术，那反而会延误她的病情，甚至影响她的预期生存，没有100%安全可靠的技术，医生敢于承担一定风险的前提是要得到患方充分的理解和信任，所以于大姐能够接受我们的技术方案并取得不错的效果，其实是医患双方相互配合、信任的结果。这个病例背后所反映的如何营建和谐医患关系，值得我们总结和推广!”
访谈最后我问于阿姨，还有什么话带给李雁教授或团队时，于阿姨脱口而出，“我有3个小心愿，第一，这6年来我每次找李雁主任复诊，很多时候都是过了中午12点，诊室外还有那么多患者，所以我希望李雁主任能有时间吃上午饭;第二，刘刚医生是我的管床医生，他太瘦了，说实话外科大夫几乎天天要做手术，需要一个更强壮的体格，所以我希望刘刚医生能够多吃点，再长胖一点;第三，希望张彦斌医生和他的护士爱人能有更多的时间陪陪孩子，两个人都在临床工作，忙起来估计都顾不上家了!”听着这朴实而又亲切的话语，暖心之余，又深深感动于一段和谐医患关系中所蕴藏的人世间最真挚的善意和温情。
于阿姨说她喜欢海棠，不仅仅在于海棠花开如霞似锦、明艳动人，更重要的是海棠寓意着坚韧和美好。于阿姨说等到仲春4月(农历)海棠花盛开的时节，她期待能再次见到李雁教授和团队成员们，能像个老朋友那样共同追忆坎坷过往，共话美好新生!望着于阿姨的背影，我不由得想起南宋诗人华岳的诗句：“愿言相约花前醉，莫放春容过海棠”，有人说过盛开的海棠预示着一切美好事物的重生，重获新生的于阿姨无疑是海棠寓意最美丽的体现。她的真诚期许和美好祝愿，不仅超越了医患关系中最基本的信任和理解，更让我们读出了人与人之间最可贵的真情与暖意!一个治疗过程的结束并不代表着一段医患关系的终结，相反随着时间的洗礼，角色、身份的改变，这种人与人之间的情谊有可能会愈发温馨而持久。“医者仁心、医者仁术”一直以来就是我们作为医者所追求的初心与使命，而医疗实践中能够重获人世间最普世的温情与美好，则是“仁心”与“仁术”最完美的诠释。这大概就是于阿姨抗癌故事带给我们的一点启示吧!
于阿姨治疗简要经过(图4)：
2015年7月1日，体检发现腹腔肿物。
2015年7月29日，行剖腹探查 + 腹膜后肿瘤切除 + 盆腔粘连松解术。
2015年8月5日，病理结果报神经鞘瘤，FNCLCC 1级。
2015年11月30日，术后复查核磁共振提示腹膜后及盆腔片状占位，考虑肿瘤复发。
2016年4月11日，就诊双色球腹膜肿瘤外科。
2016年4月22日，行肿瘤细胞减灭术 + 腹腔热灌注化疗，术后病理诊断脂肪肉瘤。
2016年5月6日，二次手术行输尿管修补 + D-J 管植入术。
2016年7月4日至2016年10月21日，行6周期MAI方案术后辅助化疗。
2016年10月至今，复查未见肿瘤复发及转移证据。
图4 于阿姨诊疗经过流程图
李雁教授点评：
【病例特点】
1.中年女性，腹腔肿物术后9个月，发现复发4个月入院，无家族遗传病病史。
2.体格检查未见明显阳性体征。
3.辅助检查：腹盆腔CT可见左侧腹腔腰大肌前方脂肪间隙结构紊乱，呈不规则片状、索条状稍高密度影，局部脂肪密度增高，增强后软组织密度影可见轻度强化，与周围肠壁及腰大肌边界欠清，降结肠向内侧移位，左侧髂血管旁见脂肪密度影。
【诊治经验】
1.腹膜后肿瘤发生于腹膜后间隙，大多数为原发性软组织肉瘤，占全身软组织肉瘤的15%。腹膜后脂肪肉瘤(retroperitoneal liposarcoma, RPLS)是常见的腹膜后软组织肉瘤，来源于间叶组织，发病率约为2.7/100万。因其位置深藏，且起病隐匿，早期诊治困难，多数在压迫或侵犯周围脏器出现并发症时才被发现。RPLS主要生长在腹膜后腔隙，常常侵犯、粘连、压迫结肠、小肠导致腹痛、腹胀等不全梗阻症状。
2.RPLS的主要治疗方式为手术切除。目前认为联合临近脏器的扩大切除术能明显降低术后复发率，提高生存期，但由于腹膜后解剖腔隙特殊及脂肪肉瘤生物学特性，多脏器联合切除的手术风险大、技术难度高，其术后并发症发生率、病死率较高。腹膜后脂肪肉瘤术后复发的再切除率更低，且可发生腹膜种植转移形成腹膜肉瘤病，治疗难度更大。术后可依据病理和免疫组化结果，合理辅助放疗、化疗、靶向治疗等方案以求降低复发并延长生存;而对于发生远处转移和一般状态不能耐受手术的患者，放疗、化疗、靶向治疗等可作为姑息手段。
3.CRS+HIPEC是近40年来国际上发展的腹膜癌治疗新策略，其核心是通过CRS最大程度切除肉眼可见的肿瘤，同时在术中行HIPEC以清除腹盆腔内隐匿微转移灶和游离癌细胞。国际上也有采用CRS+HIPEC治疗腹膜后肉瘤的临床研究，部分研究结果显示出和本例类似的良好治疗效果，尽管目前尚未达成一致意见，但CRS+HIPEC的治疗理念在腹膜后肉瘤的治疗中显示了很有临床意义的应用前景。
上一篇： “志”在心中“愿”在行动
